Intervenções Públicas Maria da Graça Carvalho defende maior financiamento e partilha de dados na área das doenças raras

Maria da Graça Carvalho, eurodeputada e vice-coordenadora do PPE na Comissão da Indústria, da Investigação e da Energia (ITRE), foi esta quarta-feira, dia 2 de março, uma das oradoras convidadas da 2nd International Conference on Rare Diseases: Greek Chapter, que decorreu sob o tema “The Balancing Act between Equity and Sustainability”  e foi organizada, entre outros, pelas organizações 95, Rare Alliance Greece e a Eurordis.

"As doenças raras são difíceis de tratar. Por um lado, cada um delas afeta um pequeno número de pessoas. Por outro, existem muitas doenças raras diferentes. Em primeiro lugar é preciso garantir que há financiamento público suficiente, a nível europeu e nacional, para apoiar a investigação e a inovação para o desenvolvimento de novos medicamentos e terapias. E depois a Europa precisa também de reforçar a cooperação e o intercâmbio de dados entre os Estados membros", disse a eurodeputada na sua intervenção, realizada no painel  "New Funding Models for RD Drug Development". 

Relatora do Parlamento Europeu para as parcerias estratégicas do Horizonte Europa, programa-quadro de Ciência e Inovação da UE, Maria da Graça Carvalho referiu duas das parcerias público-privadas - a Iniciativa Saúde Inovadora e a Saúde Global - que podem, em seu entender, ser usadas e aplicadas às doenças raras. "É preciso coerência e complementaridade entre os vários instrumentos - fundos e parcerias - nos Estados membros e na UE", frisou a eurodeputada.

"Aguardamos igualmente, com expetativa, a estratégia da Comissão Europeia para os dados na Saúde, pois é importante – e ainda mais na área das doenças raras – que os investigadores possam ter acesso aos dados. Claro que há a questão da privacidade, que tem que se respeitada, mas o acesso para os investigadores é de extrema importância", sublinhou a ex-ministra da Ciência, Inovação e Ensino Superior.