Maria da Graça Carvalho. eurodeputada do PPE, participou esta terça-feira, dia 9 de novembro, na primeira edição do ciclo de conferências Rare Conversations, dedicado às Doenças Raras. O evento foi organizado pela Alexion em cooperação com a organização europeia de pacientes com doenças raras EURORDIS, o Programa Conjunto Europeu sobre Doenças Raras EJP RD, o organismo para empresas farmacêuticas inovadoras de pequeno e médio porte, biotecnologia e tecnologia médica EUCOPE e a associação do indústria de biotecnologia EuropaBio.
"O acesso adequado a medicamentos e tratamentos é essencial para todos os pacientes. No entanto, fornecê-lo a pacientes com doenças raras costuma ser um desafio. Esses pacientes enfrentam barreiras específicas. Inclusive o fato de que, no campo das doenças raras, o investimento privado em pesquisa e desenvolvimento nem sempre é garantido. É por isso que sempre fui uma forte defensora do financiamento público da investigação em doenças raras, tanto a nível da UE como dos Estados membros. E introduzi isso como prioridades do Horizonte 2020 e das parcerias público-privadas de que fui relatora. Isso é especialmente importante em um momento em que a maioria dos recursos de saúde estão sendo canalizados para a luta contra o Covid-19. O risco de doenças raras serem esquecidas nunca foi tão alto", afirmou a eurodeputada, numa intervenção pré-gravada em vídeo, que fez nesta conferência.