Na UE, mais de 30 milhões de pessoas vivem com uma doença rara debilitante e crónica, como a anemia falciforme. As pessoas que vivem com doenças raras enfrentam desafios múltiplos e complexos. Muitos destes doentes veem-se confrontados com desigualdades significativas no domínio da saúde e são estigmatizados. A pandemia de COVID-19 veio exacerbar estas desigualdades e 84 % das pessoas que vivem com uma doença rara sentiram em primeira mão perturbações nos cuidados de saúde.
Uma dessas doenças raras é a anemia falciforme, uma doença hereditária que afeta mais de 52 000 pessoas na Europa. A anemia falciforme é a doença genética mais prevalecente na Europa e as pessoas que vivem com esta doença são um bom exemplo de uma comunidade de doentes em que os decisores políticos nacionais e da UE deveriam concentrar-se, alterando as políticas para responder às suas necessidades não satisfeitas.
Com a revisão do regulamento relativo aos medicamentos órfãos e tendo em conta a necessidade de abordar as desigualdades no domínio da saúde e as necessidades não satisfeitas das pessoas que vivem com doenças raras:
1. Tenciona a Comissão incluir a introdução do rastreio neonatal universal na revisão do referido regulamento?
2. Tenciona a Comissão desenvolver um plano de ação no domínio das doenças raras até 2023, que inclua orientações da UE e formação para os profissionais de saúde, a fim de não deixar para trás as pessoas que vivem com uma doença rara?
Apoiantes(1)
(1) Esta pergunta é apoiada por outros deputados para além dos próprios autores: Rosa D'Amato (Verts/ALE), Sirpa Pietikäinen (PPE)